O presidente da República sancionou a Lei nº 15.094/2025, que estabelece a obrigatoriedade da realização de exame clínico para diagnóstico precoce da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) em recém-nascidos. A norma determina que o exame seja incluído nas consultas de rotina das redes pública e privada, com cobertura pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A medida foi publicada nesta quinta-feira, 9 de janeiro, no Diário Oficial da União.
Contexto e relevância da FOP
A FOP, também conhecida como Miosite Ossificante Progressiva, é uma doença genética rara que atinge uma em cada dois milhões de pessoas. A condição leva à formação de ossos fora do esqueleto, afetando tendões, ligamentos e outras partes do corpo. Os primeiros sinais da doença geralmente aparecem na infância e incluem malformações nos dedos grandes dos pés, um importante indicativo para o diagnóstico precoce.
O exame clínico obrigatório buscará identificar características típicas da doença, como a malformação bilateral do dedo maior do pé (hálux). Aproximadamente 50% dos pacientes também apresentam polegares malformados. A identificação precoce é fundamental para o manejo adequado da doença, que atualmente não tem cura, mas pode ser tratada para minimizar sintomas e inflamações.
Assistência e tratamento
Por se tratar de uma condição rara, o atendimento especializado para crianças diagnosticadas com FOP é realizado em hospitais-escola ou universitários, com suporte terapêutico e reabilitador fornecido pelo SUS. Centros Especializados em Reabilitação, presentes em todos os estados, oferecem suporte multidisciplinar.
O tratamento atual utiliza corticoides e anti-inflamatórios para controlar a fase aguda da doença e reduzir o processo inflamatório. Cuidados contínuos também são necessários para preservar a mobilidade e a qualidade de vida dos pacientes.
Impactos da lei
Com a sanção da lei, o diagnóstico precoce permitirá que profissionais de saúde identifiquem a doença já nas primeiras semanas de vida. Isso garantirá um acompanhamento médico mais adequado e acesso antecipado aos tratamentos disponíveis.
A obrigatoriedade do exame também fortalece a política de saúde voltada a doenças raras no Brasil, alinhando-se às iniciativas globais para oferecer maior suporte a pacientes com condições genéticas de difícil diagnóstico.
Legislação de referência
- Lei nº 15.094, de 9 de janeiro de 2025
“Dispõe sobre a obrigatoriedade de realização do exame clínico para diagnóstico de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) em recém-nascidos.” - Lei nº 12.401, de 28 de abril de 2011
“Altera a Lei nº 8.080/1990 para dispor sobre a assistência terapêutica e a incorporação de tecnologias em saúde no Sistema Único de Saúde – SUS.”
